Меня зовут Екатерина Никонорова, а мою дочь - Алиса. Когда поставили диагноз “сахарный диабет”, ей был 1 год и 5 месяцев. Сейчас нашему заболеванию 8 лет, а Алиса в этом году пошла уже в 3-й класс. Я говорю “мы” или “наш”, рассказывая о болезни дочки, потому что это фактически уже наш общий образ жизни.

Постановка диагноза ребенку для меня была как гром среди ясного неба. Беременность проходила идеально, роды тоже были стандартные, почти полтора года ничего не предвещало беды.

Но вот в какой-то момент у дочки случилась диарея, и я вызвала врача на дом. Он не увидел в детском состоянии причин для госпитализации. Хотя типичные симптомы высокого сахара (о том, что это именно они, я, конечно, узнала позже) уже были: Алиса очень много пила и писала. Я обращалась за советом к пользователям тематических ресурсов в Сети и к подругам, у которых тоже есть дети. Однако никто так и не озвучил предположения о диабете. В итоге дочка, которая к тому моменту уже весьма активно бегала, оказалась не в силах сама до меня дойти. Скорую я вызвала тут же.

Когда бригада приехала, ребенку измерили сахар - глюкометр показал 27 ммоль/л. И это при норме для здорового человека - не выше 6,6 ммоль/л. Помню, как в этот момент переглянулись медики - им моментально стало все ясно. А я так и не поняла, что происходит - хотя в моей семье есть родственники с диабетом 2 типа. На скорой нас экстренно доставили в Раухфуса (СПБ ГБУЗ Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К.А. Раухфуса - Прим.ред.).

В больнице мы провели 3 недели. Мне казалось, мир рухнул. Все вокруг как будто стало черно-белым. Всю жизнь я была человеком, максимально далеким от медицины. В первый год жизни Алисы даже стандартные анализы и процедуры для ребенка вызывали у меня слезы и страх, я буквально цепенела. Да что уж там - в школьные годы я при виде крови в обморок падала! А тут мне говорят, что теперь я должна своему ребенку ежедневно делать по 3-6 уколов инсулина и раз по 15 прокалывать пальчики, чтобы измерить сахар. Можете представить, как непросто это мне давалось.

Уезжать из больницы я боялась - там все-таки были врачи, которые могут подсказать, посоветовать, поправить. Но нужно было брать на себя ответственность за благополучие ребенка - и жить дальше. Жить по указаниям, написанным в больничной выписке - это утопия. В реальности пришлось жадно изучать всю доступную информацию в Сети и печатной литературе. Мы постоянно все считали и записывали, отмечали успехи и промахи, много анализировали. Благодаря этому со временем стало ясно, что первично назначенные инсулины нам не подходят и нужно их менять.

Большой сложностью стали детские сады. Мы живем в Петербурге, но даже здесь чаще всего в садике ставят условие для родителей: необходимо присутствовать в группе или сидеть за дверью. Поэтому в садик мы с Алисой ходили вдвоем - на 3 часа в день. Я уволилась с работы, оформила пособие по уходу за ребенком-инвалидом, нашла возможность подработки. Сейчас у нас есть семейный бренд по пошиву напульсников и поясов для инсулиновых помп и систем мониторинга. Также я уже 7 лет веду сообщество ДиаNika в ВК и одноименный интернет-журнал. Там я делюсь своим опытом и знаниями о мониторинге и льготах для детей-диабетиков, рассказываю, как мы с Алисой проходили и проходим путь садика и начальной школы.

Пять лет спустя пришло время готовиться в школу. На “подготовишку” мы ходили полгода. Параллельно я максимально готовила Алису к тому, чтобы она могла держать диабет под контролем без моего присутствия. В этом нам очень сильно помогают современные достижения медицины. Так, у нас есть умная помпа, искусственная поджелудочная железа, система круглосуточного мониторинга сахара в крови. Сенсор 288 раз в сутки измеряет сахар крови без дополнительных проколов и передает данные на смартфон. Оттуда те же данные попадают на помпу, а она корректирует объем подачи инсулина при необходимости. Конечно, о проблемах Алисы со здоровьем знают учителя и одноклассники. Так, у педагога в столе всегда на экстренный случай всегда лежит декстроза (средство
для быстрого поднятия сахара в случае гипогликемии - Прим.ред.), всему педколлективу я рассказала, как действовать во внештатных ситуациях.

С таким набором мои возможности в области компенсации течения болезни дочки почти безграничны. Например, я могу быть где угодно и видеть сахара Алисы, пока она в школе. Если что-то не так - дистанционно дать команду помпе изменить дозу инсулина или полностью отменить его подачу на какое-то время. Для многих родителей “сахарных” деток это что-то из области фантастики. Хотя и для меня некоторые вещи казались невероятными. Например, когда спустя месяц школьной жизни дочка стала оставаться на продленку - ведь опыта самостоятельного пребывания в садике у нее не было.

Тем, кто только недавно столкнулся с сахарным диабетом у своего ребенка, я хочу сказать: на этом жизнь не заканчивается. Да, вам придется пройти непростой путь во многих сферах. Зачисление в сад и школу, оформление льгот и инвалидности, изучение медицины, освоение новые мед технологий… Даже странные вопросы окружающих!

Однако постепенно вы разберетесь во всех вопросах. Ваш ребенок не будет ограничен в действиях и возможностях в сравнении с другими сверстниками. Мою дочь диабет мало чем отличает от прочих детей, хотя она, по сути, и не знает другой жизни - слишком рано заболела. Даже сладкого она иной раз ест больше, чем здоровые ребята. С физической нагрузкой то же самое: Алиса, что называется, электровеник. Лет с трех очень активная, подвижная девочка. Правильная корректировка доз инсулина избавляет ее от любых негативных последствий, связанных с диабетом и активным движением.

Мы с Алисой любим наполнять свою жизнь интересными событиями. Статус ребенка–инвалида позволяет нам бесплатно пользоваться общественным транспортом и предоставляет бесплатный проход во многие развлекательные заведения. Например, в некоторые игровые центры и Ленинградский зоопарк. Во время таких прогулок мы дополнительно балуем себя лакомствами в кафе и покупкой сувениров. Часто ездим смотреть городские достопримечательности. Сейчас возраст Алисы позволяет постепенно знакомиться и с музеями.
Диабет - это как капризный член семьи. Он требует постоянного внимания 24/7. Но ваша главная родительская задача - не ставить уровень сахара в крови и подсчет съеденных углеводов на первое место для ребенка. Очень важно, чтобы он видел и чувствовал, что вам в первую очередь важен он сам - его мысли, интересы, цели, переживания.

Нет одного общего “рецепта” идеальной компенсации. У каждого пациента - свои тонкости, все подбирается и выстраивается индивидуально. Сейчас для вас главное - взять себя в руки и учиться жить с диабетом. Я хочу предостеречь вас от поисков “исцеления” от диабета в альтернативной медицине - ничего, кроме вытягивающих деньги мошенников, вы не найдете. Инсулинотерапию нельзя заменить безуглеводной диетой, а на сам инсулин невозможно “подсадить”: это естественный ги жизненно необходимый гормон человеческого организма. У здорового человека он вырабатывается сам, у вашего ребенка - теперь нет.

Изучайте современные научные исследования и методы лечения, консультируйтесь с эндокринологом, прислушивайтесь к самому ребенку. Вы обязательно справитесь!